Steen gav på nytt, i Dagsrevyen i kveld (1.sept.2012), et innblikk i egne tanker om eget liv - et liv med en kropp som svikter. Denne gangen var han bokaktuell med boken Balanse.
Jeg "opplevde" han da han i fjor talte på Helsekonferansen, der han gav uttrykk for mye av det samme:
En mann beveger seg framover mot talerstolen på Helsekonferansen. Programmet forteller at forfatter, Thorvald Steen, skal holde foredraget "Ingen er helt normal", og framme på talerstolen forteller Steen at han har minst like stor glede av å bevege seg nå som da han mestret å sveve.
En sterk uttalelse fra en som har svevet, bokstavelig talt. Han drev med skihopp til han som 15-åring fikk beskjed om å slutte med det fordi han hadde fått en alvorlig muskelsykdommen. Nå beger han seg ikke mye; men han tusler som han sier. Og gleder seg over det.
Men gleden er ikke et krampaktig skalkeskjul for å imponere eller for å fornekte realitetene. Steen har vært grundig gjennom prosessen med å bli syk. Han har innhold i ordene sine: Vi tror vi stadig skal bli bedre, men en ting er sikkert: vi vil alle bli alvorlig syke en gang.
Og når vi blir syke, er det naturlig å reagere. Steen sier at kroppen forrådte han. Men når "kroppen din har forrådt deg, må du planlegge livet med hodet, som ikke har forrådt deg!"
Bare 15 år fikk han meldingen om sykdommen som kom til å forandre livet hans. Hvordan skulle han fortelle dette til andre? Han gjorde sine erfaringer, og sier: Når man får et dystert budskap er det viktig å fatte at dette står man egentlig alene om. Når man har oppfattet dette, kan man ta imot hjelp og støtte.
Sykdommen rammer flere enn den sykdommen rammer. Steen satte ord på det som mange ikke helt får tak i, men likevel opplever: Ingenting er verre enn å se smerten i sine nærmeste øyne når en forteller om sykdom.
Til slutt: Steen gav også et råd med på veien nå en skal leve med sykdom. Et råd som nok er en utfordring for de fleste av oss, og som tilhører kategorien "den fine balansen". Han er åpen om sin sykdom og sine erfaringer i foredraget, men minner oss om at folk flest tjener lite på å være helt åpne om hva som feiler en. Jeg tolker han dithen at de fleste ikke er interesserte i detaljene om min sykdom. Dessuten er jeg ikke tjent med at de jeg møter bare ser på meg som en diagnose, for min del: "en rygg".
Steen la ingen sten til byrden. Han gav hjelp til å tusle omkring, - når tusling er alternativet til å sitte i ro.
I disse dager kommer Steens bok: Balanse. Løp og kjøp! Eller rusle avgårde og kjøp!
Sykdommen er en del av privatlivet, men i en del tilfeller skaper den så mye trøbbel at det ikke er mulig å la den forbli en del av privatlivet.
SvarSlett"Folk flest tjener lite på å fortelle hva som feiler en"..hva mener han, tro?
Jeg tenker at åpenhet er en fin ting, men at en ikke skal la sykdommen definere hva, eller hvem, en er. En må passe på seg selv slik at sykdom ikke blir alt en er, ingen er bare syke. Og det er en viktig ting å huske på i møte med andre: Snakker en sykdom utover det nødvendige, kan samtalen bli tung og vanskelig for den andre.
For ens egen livskvalitets skyld er prosessen mot akseptering av begrensninger og fokus mot det gode en nødvendighet, som også gjør det enklere å være sammen med andre.
Klokt sagt!
SvarSlettOg som du oppsummerer i siste avsnitt, slik tenker også jeg. Egen livskvalitet påvirkes både av egen sykdom og forholdet til omgivelsene. Mye av kvaliteten kan forsvinne om en trekker for mange langt inn i det vanskelige.
Takk for at du delte dine tanker!